adminبه گزارش خبرآنلاین، احمد قویدل، مشاور و مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران در گفت و گو با رکنا با اشاره به ماهیت ارثی بیماری هموفیلی گفت: هموفیلی نوعی بیماری خونریزیدهندهی ارثی است که معمولاً پس از بروز خونریزیهای غیرعادی در افراد، شناسایی میشود. در حال حاضر حدود ۱۴ هزار نفر در ایران با این بیماری زندگی میکنند و این بیماری پراکندگی جغرافیایی خاصی ندارد.
قویدل با اشاره به تغییرات آماری افزود: بر اساس ارزیابیهای ژنتیکی، پیشتر گفته میشد از هر ۱۰ هزار ذکور، یک نفر مبتلا به هموفیلی نوع A است؛ اما اکنون بر اساس آمارهای جهانی، این نسبت به یک در ۷ هزار نفر کاهش یافته است.
او تأکید کرد: بیشترین تمرکز بیماران هموفیلی در مراکز استانهاست، زیرا خدمات درمانی بیشتر در این مناطق متمرکز شده است. فدراسیون جهانی هموفیلی، که کانون هموفیلی ایران نیز یکی از ۱۵۲ عضو آن است، هر ساله موضوعی خاص را محور فعالیتهایش قرار میدهد و امسال، تمرکز بر شناسایی زنان و دختران مبتلا به اختلالات انعقادی است.
ختنه موجب شناسایی سریع هموفیلی در مردان می شود
قویدل ادامه داد: در کشور ما به دلیل انجام عمل ختنه، بسیاری از پسران در سنین پایین بهواسطه خونریزیهای غیرعادی شناسایی میشوند، اما در مورد دختران و زنان این روند بسیار کُند است. یکی از دلایل اصلی آن، نبود گفتوگوی آزاد و آموزش رسمی دربارهی خونریزیهای ماهیانه در جامعه و رسانههاست.
مادران خونریزی های طولانی عادات ماهانه دخترانشان را به سابقه خانوادگیشان نسبت ندهند
او با انتقاد از نبود آموزش در کتب درسی گفت: حتی در نظام آموزشوپرورش، آموزش مشخصی برای درک و تشخیص خونریزی ماهیانه ارائه نمیشود. بزرگترین منبع غیررسمی اطلاعات در این زمینه ، مادران هستند؛ مادرانی که با نسبتدادن خونریزیهای طولانی به سابقه خانوادگی، مثل اینکه "خالهات هم همینطور بود"، ناخواسته از پیگیری پزشکی جلوگیری میکنند.
قویدل با اشاره به برنامههای کانون هموفیلی ایران در سال جاری گفت: هدف ما این است که زنان و دختران کشور را از وابستگی به منابع محدود و غیررسمی برای درک خونریزیهای ماهیانه رها کنیم و زمینه مراجعه آنان به پزشک و دریافت اطلاعات علمی را فراهم سازیم.
او تأکید کرد: اگر مدت خونریزی ماهیانه بیش از یک هفته طول بکشد، حتماً باید توسط پزشک بررسی شود و نباید این مورد را به شرایط خانوادگی نیز نسبت داد. همچنین اگر در روزهای اول خونریزی، فرد نیاز دارد نوار بهداشتی خود را در کمتر از دو ساعت عوض کند، این نشانهی مهمی از اختلال انعقادی است. فدراسیون جهانی هموفیلی حتی شاخصهایی برای تعداد پدهای مصرفی در ماه جهت بررسی اختلالات انعقادی ارائه کرده است.
آموزش و پرورش برای شکستن تابوی قاعدگی به میدان بیاید
او عامل سومی را نیز مطرح کرد: دفع لختههای خون. قویدل گفت اگر دختری با دفع لخته مواجه شود، نباید تنها به گفتوگو با مادر یا اطرافیان بسنده کند؛ بلکه باید با پزشک مشورت نماید. چرا که این گفتوگوهای خانوادگی اغلب منجر به عادیسازی نشانهها و تأخیر در تشخیص میشود.
او از رسانهها خواست که با شکستن تابوی گفت و گو پیرامون خونریزیهای ماهیانه، زمینه را برای آگاهیبخشی گستردهتر فراهم کنند. همچنین از آموزشوپرورش درخواست کرد تا از طریق مدارس و بهویژه معلمان بهداشت، آموزشهایی با محوریت «قاعدگی سالم» در اختیار دانشآموزان قرار گیرد.
در پایان، قویدل از دولت خواست تا روز جهانی بهداشت قاعدگی را در تقویم رسمی کشور ثبت کند تا این مناسبت، بستری برای اطلاعرسانی علمی و فراگیر در سطح جامعه باشد.
۴۷۴۷
